vendredi 23 octobre 2015

Et le parcours fut...

Voilà. Après de longs mois de silence, ceux de la gestation, de la maturation, me revoilà avec des choses à raconter. Ce matin, première entrevue avec l'endocrinologue. 1h30 à décortiquer ma santé, mon poids, mon parcours de vie... A analyser ma motivation, en fait. Et la conclusion, évidente : je suis bien plus prête que la plupart des patients à ce stade du parcours. Parce que ma décision avait été mûrement réfléchie en amont. Parce que j'ai mis ces mois à profit pour avancer de mon côté, avec la psy pour entreprendre le lent désamorçage de ce qui m'a amenée là, avec la comportementaliste pour essayer de travailler sur certains automatismes, avec moi-même, surtout, pour tester ma motivation, m'interroger, soupeser. Et oui, je suis prête, archi-prête.

Du coup, j'ai même pu profiter du désistement d'un autre patient, et me voilà dans les starting-blocks pour les trois jours de bilan qui lancent vraiment le parcours. Ce sera début novembre, au lieu de décembre. Trois jours très denses, d'analyses et d'information sur la chirurgie. Trois jours qui seront suivis de 6 mois de suivi pré-opératoire proprement dit, où je verrai toutes les 6 semaines psy et diététicienne. A l'issue de ce parcours, une commission statuera sur ma capacité à bien vivre l'opération, et à partir de là, la date fatidique sera arrêtée.

A ce stade, je suis très enthousiaste, et ravie que les choses aient pris cette tournure : la chance d'un désistement qui a ravancé mon RV avec l'endocrino de deux mois, celle d'un autre désistement qui a également avancé mes trois jours d'un mois. C'est comme si je venais de gagner 3 mois dans le parcours, en réalité. Les questions et les angoisses viendront sûrement plus tard !

J'ai également accepté de faire partie d'une cohorte visant à mieux comprendre l'obésité et les comorbidités qui y sont associées. Ce qui signifie que je bénéficierai de surcroît de 5 ans de suivi post-opératoire qui, outre leur intérêt pour la recherche et l'évolution de la prise en charge de l'obésité, me permettront de maintenir une motivation extérieure en plus de ma motivation intérieure.

lundi 13 avril 2015

La longue attente...

Déjà deux mois et demi depuis mon précédent billet. Ça peut paraître long, et en même temps, ce temps m'a aidée à avancer dans ma tête.

La première étape, qui a déjà pris un peu de temps, a été de contacter les psys de la liste que m'avait remise le Pr Arvieux. Il se trouve que le premier que j'ai contacté n'était pas disponible mais m'a conseillé une consœur qui n'était pas sur la liste. Généraliste spécialisée en médecine du sport, nutrition et comportementalisme, elle a un point de vue sur les problématique de prise en charge de l'obésité qui va dans le même sens que ce dont je suis convaincue depuis un petit moment déjà et qui est également soutenu par l'équipe du GEROM : la meilleure façon d'obtenir des résultats pertinents et durables, c'est d'associer différentes spécialités. Elle m'a ainsi conseillé d'en parler avec la psychiatre qui me suit depuis un an sur de tout autres problématiques, afin de s'assurer qu'elle était bien en accord avec cette approche pluridisciplinaire (et c'est le cas !) avant de la revoir. Ce qui sera chose faite début mai. J'ai hâte d'amorcer ce travail avec elle, car le contact est bien passé, le contrat qu'elle propose est clair et intéressant, et que je pense qu'on peut faire de bonnes choses ensemble.

Et cerise sur le gâteau, une copine qui devait avoir son RV chez l'endocrinologue fin octobre a dû annuler, me permettant par la même occasion de récupérer son créneau. Du coup, la seconde étape du parcours officiel n'est plus en décembre mais fin octobre : un mois et demi de gagné dans le lent processus, c'est toujours ça de pris !

dimanche 25 janvier 2015

Vendredi 23 janvier : première rencontre avec la chef de service

Et voilà, c'est fait, j'ai fait le premier pas dans le parcours GEROM du CHU de Grenoble. Vendredi après-midi, j'ai rencontré pour la première fois le Pr Arvieux, chirurgienne qui intervient dans le cadre de ce groupe pluridisciplinaire. Je tiens beaucoup à passer par cette équipe, même si les délais sont redoutablement longs : je ne serai sûrement pas opérée avant deux ans. Mais la prise en charge est globale, gage de réussite à long terme, et c'est bien ce qui m'intéresse, le long terme : je me fiche pas mal du bikini sur la plage, beaucoup moins de pouvoir jouer un jour avec mes petits enfants...

Je suis arrivée très en retard, suite à un petit accident de voiture sans gravité mais qui m'a obligée à attendre une dépanneuse. Je vous laisse imaginer mon état de stress : déjà que j'étais un peu angoissée à l'idée de cette première rencontre, cette péripétie au moment de partir n'a pas trop arrangé les choses. Eh bien j'ai été accueillie avec une gentillesse et une simplicité remarquables !

Après la prise des mesures et le constat d'un IMC de 43, nous avons longuement échangé autour de mon parcours de poids, de l'opération en elle-même et de la prise en charge. J'ai bien senti qu'il n'y avait ni jugement, ni morale d'aucune sorte : simplement le constat, évident, que quoi que je fasse, je n'atteindrai jamais mon but sans passer par une opération. Sur ce point, elle s'est montrée très claire : au-delà des questions d'ordre psychologique, passé un IMC de 35, il est rarissime (moins de 2% des cas, m'a-t-elle dit) de perdre beaucoup et surtout durablement, sans passer par la chirurgie. La physiologie ne le permet tout simplement pas, l'estomac étant devenu trop volumineux et surtout sécrétant trop d'hormones... Mon médecin traitant ayant préparé un dossier très complet, nous avons également pu échanger sur les questions médicales, et notamment celle qui me pose le plus de questions pour cette opération : ma carence chronique en vitamine D. Elle s'est là aussi montrée très rassurante, m'expliquant qu'au cours de la prise en charge pré-opératoire des investigations seraient faites qui permettraient peut-être d'en trouver la cause. En fonction de leur résultat, il se peut que cela influe sur le choix du type d'opération, mais elle ne s'est en aucun cas montrée sceptique sur l'hypothèse de la chirurgie.

Concernant le parcours proprement dit, il démarre avec une consultation en endocrinologie : c'est le point le plus long, l'étape entre ces deux RV. Pour ma part, ce ne sera qu'en décembre, donc pratiquement 11 mois après le premier entretien... Ce RV est suivi d'une hospitalisation de 3 jours durant laquelle toute une série d'examens sont menés, en fonction des besoins établis lors des deux premiers entretiens. Puis vient le suivi diététique et psychologique et d'éventuelles analyses complémentaires, qui permettent de préparer le patient au changement de vie radical qui l'attend. Cette seconde partie dure au minimum 6 mois, souvent plus, en fonction des disponibilités... A l'issu de ce temps, l'ensemble de l'équipe se réunit en commission pour statuer sur la préparation et l'opération.

J'avoue que, bien sûr, j'aurais préféré que le RV avec l'endocrinologue soit un peu moins loin, mais ce n'est pas fondamentalement très grave : le plus important, c'est que les choses se fassent, peu importe quand. En attendant, le Pr Arvieux m'a remis une liste de psychologues avec lesquels l'équipe travaille, pour amorcer un travail comportementaliste qui permettra d'améliorer la prise en charge global. Cela me permettra de ne pas avoir le sentiment d'une longue attente sans rien faire ! Affaire à suivre, donc...