jeudi 14 juillet 2016

1 semaine après...

Nous y sommes : la chrysalide est en cours, dans 12 à 18 mois, le papillon se sera envolé !

Je suis donc entrée à l'hôpital mercredi dernier, le 6 juillet, pour une opération le 7 au matin. Durant l'après-midi, à plusieurs reprises, la question de savoir si je n'étais pas en train de faire une énorme erreur m'a traversé l'esprit. Étrangement, je ne me sentais ni angoissée, ni stressée, mais cette question revenait comme la tâche de fond d'un ordinateur. Dîner léger, anxiolytique léger, deux douches à la bétadine et une assez bonne nuit de sommeil plus tard, me voilà donc pourvue de ma chemise de bloc et expédiée à l'étage des opérations. A 10h30, début des grandes manoeuvres : j'ai détesté l'anesthésiant (j'ai bien cru que j'allais perdre ma main tellement c'était douloureux), mais pour le reste, je ne saurais dire, je me suis réveillée vers 15h et retournée en chambre à 15h30.

Les premières 24h ont été un peu vaseuses. J'ai beaucoup dormi. Après l'immonde examen du TOGD, durant lequel on vous fait boire, à jeun depuis 30h, un liquide de contraste au goût puissant d'anis et à l'arrière-goût de bile (un plaisir inimitable !!!), j'ai enfin pu commencer à me réalimenter au déjeuner le 8. Un peu de bouillon, puis un peu de yaourt, etc. Au petit-déjeuner suivant, les biscottes sont très bien passées. Comme tout allait bien, que je marchais et que tout ce qui pouvait l'être était rentré dans l'ordre, j'ai pu sortir le samedi après-midi, avec 24h d'avance sur ce qui était prévu.

Première soirée, première sortie : nous étions invités chez des amis et mon compagnon avait prévu d'y aller seul avec les enfants, mais finalement, j'ai fait ma guest star. Une délicieuse soirée hawaïenne, pleine de gaieté et de chaleur humaine. C'est à cette occasion que j'ai pris conscience que j'allais vraiment pouvoir manger ce qui me faisait envie et y trouver un plaisir bien plus intense qu'avant, malgré des quantités infinitésimales : le rougail saucisse était un délice, bien que je n'en ai mangé qu'une cuillère à café de riz et 1 rondelle de saucisse ! Évidemment, j'étais trop fatiguée pour danser ou faire vraiment la fête, mais le simple fait d'être là, parmi ces gens heureux, de profiter de la présence de tous, a suffi à mon bonheur...

Depuis, mes journées sont émaillées de petites prises alimentaires (5 à 7 par jour pour le moment), qui me permettent de manger de tout et avec un plaisir décuplé : aucune classe alimentaire n'est évincée, les fruits, les légumes, les protéines, les féculents, les lipides et même un peu de glucides rapides sous forme de glaces (une mini glace tous les deux jours, pour le moment), tout passe sans problème. La seule chose que j'ai testé et qui va attendre, c'est le pain toasté : pour le moment, la biscotte passe mieux.

Je marche dès que j'en ai l'occasion, me repose dès que j'en ai besoin, et vis à un rythme paisible. Je reste bien sûr facilement fatigable, mais pour des suites opératoires aussi récentes, je trouve que je m'en tire plutôt bien ! Le mois d'arrêt et mes trois semaines de vacances dans la foulée devraient me permettre de retrouver un rythme de vie quasi-normal et donc de pouvoir reprendre le travail sans souci à la fin août.

Et les résultats sur la balance sont impressionnants : en 7 jours, j'ai perdu 5,7 kg, sans faim, sans souffrance et sans difficulté majeure... Quand on nous dit que c'est que du bonheur, je ne peux qu'approuver, pour le moment. Même si je reste consciente que les difficultés peuvent arriver plus tard...

jeudi 12 mai 2016

6 mois plus tard

Voilà, c'est fait, les 6 mois de parcours pré-opératoire sont passés. J'ai vu lundi l'endocrinologue qui m'a confirmé que mon dossier passerait à la prochaine commission, quelque part d'ici la fin du mois.

6 mois de parcours, c'est quoi ?

Déjà, ce sont trois journées d'hospitalisation intenses, avec une foule d'examens pour vérifier les constantes, les taux d'hormones, vitamines et autres machins divers et variés, le foie, la capacité respiratoire... Puis, dans les mois qui suivent, le cœur, les dents, la gynécologie (pour les dames), et approfondir les informations collectées pendant les trois jours. Bref, un check up complet du bestiau. Mais aussi, durant les trois jours, les premiers éléments de nutrition qui doivent nous permettre de changer durablement notre comportement alimentaire. Et un premier entretien avec la psy, sur notre histoire de poids, qui est bien sûre en étroite corrélation avec notre histoire de vie...

Ensuite, ce sont des réunions en petit groupe, deux avec la psy et deux avec la diététicienne. La première a pour objectif de nous apprendre à lâcher prise sur le regard des autres, à renouer avec notre image corporelle, à retrouver une certaine estime de soi. Ce travail, le cas échéant, peut nécessiter des entretiens individuels pour aider à débloquer certaines situations, certains réflexes, à nous déconditionner, d'une certaine façon. Mais surtout à mieux nous prémunir contre les agressions extérieures. La seconde nous amène au fil des 3 jours puis des 6 mois, à manger plus lentement, à mieux écouter notre corps et à déculpabiliser. Le secret, ce n'est pas de manger ceci ou d'éviter cela, mais d'écouter ce que nous dit notre corps, ses envies, qui traduisent ses besoins, et de le nourrir de la façon qu'il nous demande, quand il le demande, et dans la quantité qu'il demande.

Le travail psy peut être très déstabilisant. Dans mon cas il a été extraordinairement libérateur et m'a permis de dépasser enfin ce sur quoi je butais depuis des années. Tout n'est pas terminé, bien sûr, mais le premier pas est fait, et je n'ai aucune intention de revenir en arrière !

L'approche diététique a sans doute été plus déroutante pour moi, même si tout aussi enthousiasmante. Après 40 ans à me faire marteler des préceptes gourouisants sur la façon dont je devrais manger, pour la première fois, on me dit de me faire confiance, que mon corps sait ce dont il a besoin à tel ou tel moment, et qu'il est le mieux à même de décider. Et vous savez quoi ? Ça marche. Au début, j'ai perdu un peu de poids, même si des petits soucis médicaux m'ont tout fait reprendre. Mais je ne suis pas inquiète : la base est là, bien ancrée, et plus que satisfaisante, et le poids repris est à nouveau en train de redescendre.

Le dernier point, et non des moindres, c'est la remise en activité. Et ce point-là m'a fait prendre conscience de ce que je ne voyais pas : toutes les stratégies de contournement que j'avais mises en place pour éviter les situations délicates (essoufflement, fatigue musculaire, lenteur, gêne aux mouvements...). En fait, j'ai vraiment pris conscience à quelle point j'étais grosse et à quel point c'était problématique pendant cette période. Paradoxalement, alors que j'ai une image de moi-même mieux intériorisée, j'ai aussi développé un regard un peu plus dur sur mon corps. Je ne dirai pas moins bienveillant : je me rends compte que ce n'était pas de la bienveillance, mais une forme de déni, que je vivais auparavant. Du coup, je suis encore plus motivée s'il en était besoin pour perdre cette fichue gangue de graisse et retrouver de la mobilité et de la vitalité.

Que dire de ces 6 mois ? Ils ont été porteurs d'un immense bouleversement de mon approche de moi-même et des autres, de changements profonds dans mes habitudes. Ils ont vu la mise en place de petits rituels. Un retour à un soin de ma peau et de mes cheveux, que j'avais un peu mis entre parenthèses, ces dernières années. Quelques photos, prises par-ci par-là, pour m'aider à me visualiser, et parfois plus positivement qu'avant. Une meilleure conscience de moi-même, de mes besoins, de mes envies et, surtout, de ma légitimité à poser des limites, à énoncer ces besoins et ces envies, et à les satisfaire dans la mesure du possible. D'une certaine façon, ces 6 mois m'ont permis de grandir.

Ne reste plus qu'à attendre, maintenant, que la commission soit passée et que le secrétariat me contacte pour fixer mon RV avec le chirurgien. Normalement, dans le mois qui suivra, je ferai partie de la famille de plus en plus grande des troués du bidon...

vendredi 23 octobre 2015

Et le parcours fut...

Voilà. Après de longs mois de silence, ceux de la gestation, de la maturation, me revoilà avec des choses à raconter. Ce matin, première entrevue avec l'endocrinologue. 1h30 à décortiquer ma santé, mon poids, mon parcours de vie... A analyser ma motivation, en fait. Et la conclusion, évidente : je suis bien plus prête que la plupart des patients à ce stade du parcours. Parce que ma décision avait été mûrement réfléchie en amont. Parce que j'ai mis ces mois à profit pour avancer de mon côté, avec la psy pour entreprendre le lent désamorçage de ce qui m'a amenée là, avec la comportementaliste pour essayer de travailler sur certains automatismes, avec moi-même, surtout, pour tester ma motivation, m'interroger, soupeser. Et oui, je suis prête, archi-prête.

Du coup, j'ai même pu profiter du désistement d'un autre patient, et me voilà dans les starting-blocks pour les trois jours de bilan qui lancent vraiment le parcours. Ce sera début novembre, au lieu de décembre. Trois jours très denses, d'analyses et d'information sur la chirurgie. Trois jours qui seront suivis de 6 mois de suivi pré-opératoire proprement dit, où je verrai toutes les 6 semaines psy et diététicienne. A l'issue de ce parcours, une commission statuera sur ma capacité à bien vivre l'opération, et à partir de là, la date fatidique sera arrêtée.

A ce stade, je suis très enthousiaste, et ravie que les choses aient pris cette tournure : la chance d'un désistement qui a ravancé mon RV avec l'endocrino de deux mois, celle d'un autre désistement qui a également avancé mes trois jours d'un mois. C'est comme si je venais de gagner 3 mois dans le parcours, en réalité. Les questions et les angoisses viendront sûrement plus tard !

J'ai également accepté de faire partie d'une cohorte visant à mieux comprendre l'obésité et les comorbidités qui y sont associées. Ce qui signifie que je bénéficierai de surcroît de 5 ans de suivi post-opératoire qui, outre leur intérêt pour la recherche et l'évolution de la prise en charge de l'obésité, me permettront de maintenir une motivation extérieure en plus de ma motivation intérieure.

lundi 13 avril 2015

La longue attente...

Déjà deux mois et demi depuis mon précédent billet. Ça peut paraître long, et en même temps, ce temps m'a aidée à avancer dans ma tête.

La première étape, qui a déjà pris un peu de temps, a été de contacter les psys de la liste que m'avait remise le Pr Arvieux. Il se trouve que le premier que j'ai contacté n'était pas disponible mais m'a conseillé une consœur qui n'était pas sur la liste. Généraliste spécialisée en médecine du sport, nutrition et comportementalisme, elle a un point de vue sur les problématique de prise en charge de l'obésité qui va dans le même sens que ce dont je suis convaincue depuis un petit moment déjà et qui est également soutenu par l'équipe du GEROM : la meilleure façon d'obtenir des résultats pertinents et durables, c'est d'associer différentes spécialités. Elle m'a ainsi conseillé d'en parler avec la psychiatre qui me suit depuis un an sur de tout autres problématiques, afin de s'assurer qu'elle était bien en accord avec cette approche pluridisciplinaire (et c'est le cas !) avant de la revoir. Ce qui sera chose faite début mai. J'ai hâte d'amorcer ce travail avec elle, car le contact est bien passé, le contrat qu'elle propose est clair et intéressant, et que je pense qu'on peut faire de bonnes choses ensemble.

Et cerise sur le gâteau, une copine qui devait avoir son RV chez l'endocrinologue fin octobre a dû annuler, me permettant par la même occasion de récupérer son créneau. Du coup, la seconde étape du parcours officiel n'est plus en décembre mais fin octobre : un mois et demi de gagné dans le lent processus, c'est toujours ça de pris !

dimanche 25 janvier 2015

Vendredi 23 janvier : première rencontre avec la chef de service

Et voilà, c'est fait, j'ai fait le premier pas dans le parcours GEROM du CHU de Grenoble. Vendredi après-midi, j'ai rencontré pour la première fois le Pr Arvieux, chirurgienne qui intervient dans le cadre de ce groupe pluridisciplinaire. Je tiens beaucoup à passer par cette équipe, même si les délais sont redoutablement longs : je ne serai sûrement pas opérée avant deux ans. Mais la prise en charge est globale, gage de réussite à long terme, et c'est bien ce qui m'intéresse, le long terme : je me fiche pas mal du bikini sur la plage, beaucoup moins de pouvoir jouer un jour avec mes petits enfants...

Je suis arrivée très en retard, suite à un petit accident de voiture sans gravité mais qui m'a obligée à attendre une dépanneuse. Je vous laisse imaginer mon état de stress : déjà que j'étais un peu angoissée à l'idée de cette première rencontre, cette péripétie au moment de partir n'a pas trop arrangé les choses. Eh bien j'ai été accueillie avec une gentillesse et une simplicité remarquables !

Après la prise des mesures et le constat d'un IMC de 43, nous avons longuement échangé autour de mon parcours de poids, de l'opération en elle-même et de la prise en charge. J'ai bien senti qu'il n'y avait ni jugement, ni morale d'aucune sorte : simplement le constat, évident, que quoi que je fasse, je n'atteindrai jamais mon but sans passer par une opération. Sur ce point, elle s'est montrée très claire : au-delà des questions d'ordre psychologique, passé un IMC de 35, il est rarissime (moins de 2% des cas, m'a-t-elle dit) de perdre beaucoup et surtout durablement, sans passer par la chirurgie. La physiologie ne le permet tout simplement pas, l'estomac étant devenu trop volumineux et surtout sécrétant trop d'hormones... Mon médecin traitant ayant préparé un dossier très complet, nous avons également pu échanger sur les questions médicales, et notamment celle qui me pose le plus de questions pour cette opération : ma carence chronique en vitamine D. Elle s'est là aussi montrée très rassurante, m'expliquant qu'au cours de la prise en charge pré-opératoire des investigations seraient faites qui permettraient peut-être d'en trouver la cause. En fonction de leur résultat, il se peut que cela influe sur le choix du type d'opération, mais elle ne s'est en aucun cas montrée sceptique sur l'hypothèse de la chirurgie.

Concernant le parcours proprement dit, il démarre avec une consultation en endocrinologie : c'est le point le plus long, l'étape entre ces deux RV. Pour ma part, ce ne sera qu'en décembre, donc pratiquement 11 mois après le premier entretien... Ce RV est suivi d'une hospitalisation de 3 jours durant laquelle toute une série d'examens sont menés, en fonction des besoins établis lors des deux premiers entretiens. Puis vient le suivi diététique et psychologique et d'éventuelles analyses complémentaires, qui permettent de préparer le patient au changement de vie radical qui l'attend. Cette seconde partie dure au minimum 6 mois, souvent plus, en fonction des disponibilités... A l'issu de ce temps, l'ensemble de l'équipe se réunit en commission pour statuer sur la préparation et l'opération.

J'avoue que, bien sûr, j'aurais préféré que le RV avec l'endocrinologue soit un peu moins loin, mais ce n'est pas fondamentalement très grave : le plus important, c'est que les choses se fassent, peu importe quand. En attendant, le Pr Arvieux m'a remis une liste de psychologues avec lesquels l'équipe travaille, pour amorcer un travail comportementaliste qui permettra d'améliorer la prise en charge global. Cela me permettra de ne pas avoir le sentiment d'une longue attente sans rien faire ! Affaire à suivre, donc...

lundi 8 décembre 2014

RV est pris

Eh bien voilà, ça y est, la machine est vraiment enclenchée : le 23 janvier à 14h, je rencontrerai pour la première fois la chef de service de chirurgie bariatrique du CHU. Une sommité dont la réputation n'est plus à faire. Je considère comme une grande chance le fait d'avoir un RV avec elle, puisque du coup c'est elle qui me suivra jusqu'au bout. Son collègue a également très bonne réputation, et je n'aurais pas été déçue d'être suivie par lui, mais tant qu'à faire, je suis ravie, vu qu'elle est très reconnue.

Je suis à la fois ravie d'avoir un RV si vite (un mois et demi, une goutte d'eau), sereine quant à mes choix, et enthousiaste à l'idée que ça va vraiment être le début de cette grande aventure.

samedi 6 décembre 2014

Semaine 2 : la démarche est enclenchée

Aujourd'hui, c'était l'entrée officielle dans ma démarche de changement de vie : le RV chez ma doc pour enclencher officiellement le processus qui me mènera, du moins je l'espère, à un bébé-estomac et à une autonomie prolongée.

Ma doc est une femme formidable, fine d'esprit, attentive à ses patients, qui prend le temps de les connaître et donc de les traiter dans leur globalité. J'avais déjà évoqué avec elle la semaine dernière mon souhait d'entreprendre ce type de démarche, lors d'une consultation pour Numérobis, mais nous n'étions pas rentrées dans les détails, dans la mesure où il était prévu que nous nous voyions pour cela aujourd'hui.

Elle a bien sûr sondé mon positionnement par rapport à cette démarche, notamment si j'avais bien mesuré les conséquences psychologiques, physiques et physiologiques de ce type d'acte. Et bien que réticente d'une manière générale à ce qui reste une mutilation viscérale, elle soutient ma démarche, bien consciente qu'arrivée à mon stade, ce n'est pas un énième régime qui va changer la donne. Son approche globale lui permet aussi d'être vigilante sur les questions psychologiques et elle a notamment attiré mon attention sur le fait de bien accompagner les enfants dans ce processus. Elle a souligné un point que je n'avais pas envisagé, mais qui me semble très pertinent : la question de l'accompagnement psychologique pour toute la famille. Non seulement pour mon compagnon, chose que j'avais déjà envisagée, puisqu'il va se retrouver d'un coup avec une étrangère à ses côtés, mais aussi pour les petits, dont le référent maternel est plus proche de la Vénus de Willendorf que d'un Modigliani. Et cela peut s'avérer déstabilisant pour eux de perdre cette mère primitive, la seule qu'ils ont connu, même si c'est au bénéfice d'une mère plus dynamique et donc plus présente auprès d'eux, notamment dans leurs jeux extérieurs... Je pense suivre son conseil de leur en parler assez rapidement, et tout au long du processus. J'en profiterai aussi pour leur montrer des photos de "quand j'étais mince", histoire qu'ils aient une idée de ce à quoi s'attendre, surtout les petits pour qui tout ça risque d'être très abstrait et difficile à projeter...

Je suis repartie avec un dossier complet réunissant toutes mes analyses de ces dernières années pouvant s'avérer utiles pour la démarche, et prête à dégainer mon téléphone lundi matin à la première heure pour joindre le secrétariat du service de traitement de l'obésité au CHU.